Témoignages

« Il y a un an, alors que Nour livrait son dernier combat, mes associés Aurélie Joubin et Jérôme Eustache répondaient à l’appel de Juliette Decoux et s’attelaient à la rédaction des statuts. Le 14 janvier, notre première assemblée générale donnait naissance à l’association qui porte le nom de Nour et dont elle avait dessiné le logo.

 

En un an, nous pouvons être fiers de nos premiers pas. Des projets concrets ont pu voir le jour dans les hôpitaux. Les chambres du 4e étage d’hématologie à l’hôpital Robert Debré de Paris ont reçu des télés toutes neuves, pour le plus grand plaisir des enfants. Les artistes Maguelone du Fou et Juliette Gillard ont sublimé avec leurs pinceaux les chambres de l’hôpital de jour pédiatrique Louis Mourier à Colombes. Le bloc opératoire de l’hôpital Saint-Vincent de Lille va faire peau neuve grâce à une fresque imprimée financée par Nourette. Des fauteuils ergonomiques tout neufs viendront prochainement équiper la salle aérosol de l’hôpital Jean Verdier à Bondy, pour améliorer l’assise et le confort des parents et des patients.

 

Dans le même temps, nos bénévoles, sous la conduite de notre membre irremplaçable et infirmière Magali Dampa, sont venus divertir les enfants à l’hôpital et en dehors de l’hôpital grâce aux activités organisées par Nourette pour Pâques, Halloween, la fête des mères, des pères, la journée de l’infirmière (et de l’infirmier!) et même en plein mois d’août avec une activité cerf-volant. Et à Noël, des enfants malades, avec leurs familles, ont pu assister aux spectacles du Roi Lion et de Disney sur glace grâce à l’invitation de Nourette.

 

Enfin, notre association s’est mobilisée pendant tout le mois de septembre avec Mazars pour vendre aux 4 coins de la France les rubans dorés de Septembre en Or et collecter des fonds au profit de la recherche contre les cancers pédiatriques.

 

Le professeur André Baruchel est venu à cette occasion nous faire part des progrès de la médecine lors d’une table ronde qui restera gravée dans nos mémoires, avec le Dr Gérald Kierzek, médecin urgentiste et chroniqueur, Patricia Blanc et Caroline Simonds, respectivement fondatrices de l’association Imagine for Margo, et du Rire Médecin.

 

À vous tous, merci. Merci aux membres du bureau, Anne-Marie, Aurélie, Ingrid, Yasmina, Jérôme, Pierre, pour leur mobilisation sans faille. Merci aux membres de l’association. Merci à notre cher parrain, Jean-Luc Lemoine, qui a emmené à Fort Boyard une équipe de winners, merci à tous nos sportifs solidaires qui à la sueur de leur front ont largement contribué au succès de notre campagne de dons HelloAsso, merci à l’école Hoche de Colombes, à son directeur et ses maîtresses, merci à nos bénévoles, à nos mécènes Mazars, Spie et Capgemini Invent, et enfin merci à vous tous, chers donateurs : votre générosité fait vivre notre association et les projets qu’elle porte.

 

Comme le disait si justement cette affiche avec le portait d’un petit garçon malade : « un cancer à 7 ans, SÉRIEUX ? ». Quelle plus grande injustice et abomination en effet qu’un enfant atteint d’une grave maladie ? Ces enfants, ils ont besoin de nous, car le temps à l’hôpital est si long, ils y restent des semaines entières, parfois des mois, sans pouvoir sortir : il faut à tout prix casser l’ennui, l’isolement, leur redonner le sourire. C’est la force du soin invisible. Ces parents atteints dans leur chair, ils ont besoin de nous, de notre soutien dans leur rôle d’aidants et dans leurs souffrances. Ces soignants, qui chaque jour, chaque nuit, sont mobilisés au front du combat contre les cancers pédiatriques : ils ont besoin de nous, de toute notre considération.

 

En ce début d’année 2023, de nouveaux projets sont en cours avec nos hôpitaux partenaires. Plus ambitieux encore qu’en 2022. Nous le devons aux enfants malades, à leurs familles, aux soignants. C’est pour eux que Nourette continuera à vibrer en 2023, et à apporter sa modeste contribution qui, ajoutée à celle des autres associations toutes complémentaires les unes des autres, joue un rôle essentiel dans le combat contre la maladie. C’est notre mission, notre raison d’être.

 

Quelque part là-haut dans le ciel brille une petite lumière, c’est Nour qui nous observe : elle est heureuse, fière de nous, et nous sourit de ses yeux malicieux.« 

Gaël Lamant

Président

Je me suis engagé pour honorer la volonté de Nour qui, de son vivant, a souhaité la création de cette association. C’est l’héritage qu’elle nous lègue : améliorer, adoucir le quotidien des enfants hospitalisés, de leurs parents et des soignants.

Nour continue ainsi de porter son message d’aide, de soutien aux autres grâce à cette association. Pendant 4 ans, elle s’est battue contre la leucémie avec une volonté et une force formidable. Et tout en menant le combat, elle n’avait de cesse de toujours penser aux autres avant de penser à elle-même. Même dans les derniers instants « ça va aller, ne vous inquiétez pas » disait-elle à ses parents pour les préserver. Quelle émotion ! Quelle force !

Cette association Nourette, c’est désormais son œuvre et celle de ses parents, Gaël & Yasmina. Alors quand Gaël, mon ami de 25 ans d’Audencia, m’a demandé de l’aider à promouvoir l’association, je n’ai pas hésité. A moi, à nous, à vous de faire vivre cette association, pour les enfants hospitalisés, pour leurs parents, pour les soignants. Pour Nour.

Pierre Saint-Ouen

2nd Vice-Président

S’impliquer en tant que bénévole au sein de la gouvernance de l’association est pour moi un devoir de solidarité et une réponse à un drame qui touche forcément notre sensibilité de parents. Notre sensibilité est mise à rude épreuve devant l’injustice d’une maladie qui emporte une jeune fille qui avait toute la vie devant elle. Nour a eu la force de nous confier une mission : celle d’agir !

L’agilité et l’efficacité seront au cœur de notre démarche avec cette association « Nourette pour les enfants malades ». La pertinence de nos actions et des projets sélectionnés puis financés sera notre maître mot.

Je m’implique au sein du Bureau de l’association en tant que Trésorier, pour apporter mon expertise du secteur associatif, au service de l’intérêt général des enfants, de leurs familles et des personnels soignants.

Jérôme Eustache

Trésorier

Quand une princesse – notre petite Nour – se bat pendant 4 ans contre une leucémie, elle fait, tout au long de sa maladie, de trop nombreux séjours à l’hôpital : à Paris, à Colombes (où elle a grandi) et partout en France, car la maladie ne prend pas de vacances… De ce véritable tour de France des hôpitaux, Nour et ses parents – mes amis – nous en disaient deux choses. D’abord, que nous avons un système de santé extraordinaire, et que de belles actions solidaires existent à l’hôpital.

 

Et aussi, qu’il y a encore tant à faire, tant d’idées très concrètes à financer et mettre en œuvre pour adoucir le quotidien des enfants hospitalisés, pour maintenir le lien scolaire, le lien social (même quand on est isolé en chambre de greffe), bref, pour mieux vivre les journées d’hôpital. Nour a perdu son combat contre le cancer, mais son vécu et son énergie exceptionnelle nous pousse à nous relever les manches.

 

C’est parce que notre association entend agir avec agilité sur le terrain, au plus près des besoins des enfants, de leurs parents et de leurs soignants, que je me suis engagée au bureau de l’association.

Ingrid Brulant

Secrétaire du bureau

Pourquoi je me suis engagée dans l’Association Nourette ? Tout simplement parce que je suis la grand-mère de Nour que j’ai aimée et accompagnée, ainsi que ses parents et son petit frère dans cette longue épreuve. Quand un enfant arrive à l’hôpital, il découvre un milieu qu’il ne connaît pas, qui peut faire peur! Alors je trouve formidable la volonté de tous les membres de l’Association de vouloir aider les enfants malades, de les accompagner pour leur apporter du réconfort.

En faisant un don pour cette Association, vous aiderez à réaliser des projets concrets dans le but d’améliorer le confort des enfants malades, de leur famille et d’apporter du soutien au personnel soignant.

Anne-Marie Lemoine

Secrétaire adjointe du bureau

Comment ne pas répondre présente face à l’histoire de Nour et son envie d’une association qui viendrait en aide aux autres enfants malades, à leur parents et leurs soignants ? M’engager en tant que trésorière adjointe de l’association Nourette pour les enfants malades, c’est mettre à disposition mes compétences financières du secteur associatif pour contribuer à la réalisation de magnifiques projets tout en sécurisant l’association sur la partie administrative et comptable.

Aurélie Joubin

Trésorière adjointe du bureau

Je suis infirmière depuis 30 ans, et en H.D.J Pédiatrique  depuis 5 ans et demi.

 

La vie, si difficile soit-elle quand la maladie de votre enfant entre dans votre quotidien, permet malgré tout de belles rencontres. Dans mon parcours de soignante, j’ai croisé tant d’enfants avec chacun une histoire singulière ; tous courageux, avec des parents admirables, exceptionnels, extraordinaires, des parcours qui forcent le respect quand on est de l’autre côté. Nour et sa famille font partie de ces personnes exemplaires.

 

J’ai donc soigné et accompagné Nour et ses parents dans des moments douloureux mais aussi des moments de joie, de confidences, de rires, de baccalauréats, de chants, de danses, de blind-tests, de créations manuelles, etc. (faire passer le temps pendant les transfusions). J’ai connu avec Nour des instants de stress et d’angoisse mais aussi de réconfort, de tendresse, de douceur (elle aimait que je lui masse le crâne). Je comprenais son état d’esprit rien qu’à son regard quand elle arrivait. Être là pour la rassurer.

 

Ses transfusions c’était un RDV attendu; Nour a traversé tant d’épreuves avec force et courage, son combat : vivre.

 

Soignante d’abord, c’est ensuite une relation de cœur qui s’est établie : être là avec Nour tout simplement. Ayant pu l’accompagner dans ses derniers instants (se déguiser pour halloween, danser ensemble avant Noël et se dire au revoir autour d’un goûter). Nour nous a quitté et sa volonté est respectée : créer son association.

 

Alors quand Gaël et Yasmina m’ont invitée à être membre de l’association, ce fût pour moi comme une évidence.

Être présente avec « Nourette » c’est continuer une mission et donner du SENS à ce que je fais : être présente au plus près des enfants pour les accompagner au travers d’activités, de jeux de sociétés, de sorties organisées, de câlins au chevet des enfants pour vivre l’hôpital autrement; être là aussi pour les parents : une présence, une écoute, une attention; être là pour les soignants les aider les accompagner et organiser des moments de joie…

 

Un soutien et une présence active  auprès de Yasmina et Gaël pour faire vivre l’association de Nour.

 

Merci à Yasmina Gaël et Wael pour leur confiance.

Magali Dampa

Infirmière et membre de l’association